Poslední únorový den si celý svět připomíná lidi žijící se vzácnými onemocněními. V České republice jich žije přes půl milionu – to je víc, než je obyvatel Brna. Přesto mnoho z nich čeká na správnou diagnózu roky, v průměru až pět let.
Během nich mnoho pacientů zažívá nejistotu — při stanovení diagnózy, v orientaci ve zdravotním systému nebo při hledání správné podpory. Nemocní a jejich rodiny zažívají také každodenní výzvy, které si člověk bez vzácného onemocnění představí jen obtížně. „Usilujeme o to, aby nikdo nezůstal stranou jen proto, že jeho diagnóza je vzácná. Spojujeme pacienty, rodiny i odborníky a zasazujeme se o rovný přístup ke zdravotním i sociálním službám. Podporujeme odstraňování bariér, zvyšování povědomí a vytváření podmínek, které umožní každému rozvíjet svůj potenciál bez ohledu na zdravotní stav. Věříme, že společně můžeme vytvářet prostředí, kde mají všichni stejné příležitosti a nikdo není opomenut,“ říká Anna Arellanesová z České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), organizace, která se v České republice zaměřuje na pomoc lidem se vzácným onemocněním a jejich rodinám.
Vzácným se označuje onemocnění postihující méně než 5 osob z každých 10.000 obyvatel. Celkem je dnes známo více než 6000 vzácných diagnóz a každý rok přibývají stovky dalších. I přes obtíže, na které neustále narážejí, se situace pacientů v posledních letech postupně zlepšuje.
Velkou změnou byl například nástup inovativní léčby, která mnohé z nich vrátila do života nebo jim zlepšila jeho kvalitu. „Za poslední roky vidíme významný posun v tom, jak rychle se pacienti dostanou ke své diagnóze. Mají také více informací, lepší podporu a často i jasněji definovanou cestu, kam se mohou obrátit pro pomoc,“ říká Pavel Kovář, ředitel medicínského oddělení ze společnosti Takeda, která má dlouholetou tradici ve zlepšování života pacientů se vzácnými onemocněními. Podle něj se daří optimalizovat spolupráci s centry, která nabízejí péči pro pacienty se vzácnými onemocněními, i zvyšovat povědomí o významu léčby u těchto diagnóz. „Zároveň se snažíme zlepšit přístup pacientů k inovativní léčbě, a to i v úzké spolupráci s Asociací inovativního farmaceutického průmyslu,“ doplňuje dále Filip Dostál, ředitel oddělení vnějších vztahů a market access společnosti Takeda.
Léčba vzácných onemocnění se neustále vyvíjí, v příští dekádě by měla ještě pokročit. „Očekáváme nástup pokročilých terapií, personalizované medicíny a zrychlení diagnostiky díky genetickým metodám. Klíčovou roli bude hrát také digitalizace a koordinovaná mezioborová spolupráce napříč centry,“ predikuje Pavel Kovář.
Gabriela Kučeráková, která má ve společnosti Takeda na starosti spolupráci s pacientskými organizacemi, potkává pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodiny už řadu let: „Je důležité si uvědomit, že život se vzácným onemocněním není jen o zdravotních obtížích — je to dlouhodobá zátěž psychická, sociální i finanční pro pacienty i jejich rodiny. Každý člověk se vzácným onemocněním chce především žít plnohodnotný život. Pomoci jim může každý z nás – otevřenost, empatie a ochota naslouchat dokáže udělat obrovský rozdíl.“
Společnost Takeda pravidelně připravuje podcast O zdraví bez obav, jehož cílem je edukace a bourání tabu o různých typech onemocnění. Při příležitosti Mezinárodního dne vzácných onemocnění společně s ČAVO připravila speciální díl podcastu věnovaný životu se vzácnými onemocněními. Podcast je k poslechu na platformách Spotify, YouTube či Instagram.
O Dni vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění se po celém světě připomíná poslední únorový den – letos v sobotu 28. února. Tento den připomíná osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí, i těch, kteří o ně pečují. Na světě žije téměř 300 milionů lidí s některým z více než 6 tisíc vzácných onemocnění. V Evropě je to kolem 30 milionů, v ČR půl milionu. 72 % vzácných onemocnění má genetický původ a průměrná doba stanovení jejich diagnózy je v Evropě dlouhých 5 let. Den vzácných onemocnění na mezinárodní úrovni koordinuje organizace EURORDIS, v ČR Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Zdroj: takeda.cz Foto: pixabay.com
Autor není stálým členem redakce a jeho příspěvky jste již v minulosti mohli najít např. v našem předchozím projektu Prasklá moucha. Externí spolupráce také zahrnuje osoby, které poskytnou své autorské dílo na základě jednorázové domluvy a nemají v plánu přispívat pravidelně. Články pod tímto označením nejsou redakčně dodatečně upravovány ani kráceny a jsou zveřejněny v původním formátu, není-li dohodnuto jinak. Může se také jednat o obsah, který byl převzat z jiného webu s laskavým svolením autora.
